{"id":19750,"date":"2022-11-01T18:47:26","date_gmt":"2022-11-02T00:47:26","guid":{"rendered":"https:\/\/gigisplayhouse.org\/mexico\/?p=19750"},"modified":"2024-09-04T14:03:38","modified_gmt":"2024-09-04T20:03:38","slug":"cuando-nace-con-sindrome-afrontar-el-diagnostico","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/gigisplayhouse.org\/mexico\/uncategorized\/cuando-nace-con-sindrome-afrontar-el-diagnostico","title":{"rendered":"Cuando tu beb\u00e9 nace con s\u00edndrome de Down: c\u00f3mo afrontar el diagn\u00f3stico"},"content":{"rendered":"<h3>La llegada de un diagn\u00f3stico<\/h3>\n<p>Y en este proceso que puede ser realmente hermoso, tambi\u00e9n cabe la posibilidad de que l<strong>as cosas no salgan exactamente como esper\u00e1bamos<\/strong> en un principio. Y es cuando nuestro hijo o nuestra hija nace con alguna condici\u00f3n que no esper\u00e1bamos, por ejemplo, cuando nace con S\u00edndrome de Down.<\/p>\n<p><strong>Hay parejas que se enteran de este diagn\u00f3stico en el embarazo <\/strong>por medio de pruebas de <a href=\"https:\/\/www.bebesymas.com\/tag\/diagnostico-prenatal\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">diagn\u00f3stico prenatal<\/a>, y otras al nacer el beb\u00e9.<\/p>\n<p>Sea cual sea tu caso, nos hemos propuesto hacer una breve gu\u00eda para acompa\u00f1ar a los padres en esta situaci\u00f3n, desde el punto de vista psicol\u00f3gico, con <strong>algunas pautas orientativas <\/strong>sobre c\u00f3mo afrontar este camino.<\/p>\n<h2>El S\u00edndrome de Down: \u00bfen qu\u00e9 consiste?<\/h2>\n<div class=\"article-asset-image article-asset-normal article-asset-center\">\n<div class=\"asset-content\">\n<div class=\"base-wrapper-image\"><img decoding=\"async\" class=\"centro_sinmarco\" src=\"https:\/\/img.remediosdigitales.com\/9a1385\/depositphotos_25779665_l\/450_1000.jpeg\" alt=\"Sindrome-Down\" data-sf-srcset=\"https:\/\/img.remediosdigitales.com\/9a1385\/depositphotos_25779665_l\/450_1000.jpeg 450w, https:\/\/img.remediosdigitales.com\/9a1385\/depositphotos_25779665_l\/650_1200.jpeg 681w,https:\/\/img.remediosdigitales.com\/9a1385\/depositphotos_25779665_l\/1024_2000.jpeg 1024w, https:\/\/img.remediosdigitales.com\/9a1385\/depositphotos_25779665_l\/1366_2000.jpeg 1366w,\" data-sf-src=\"https:\/\/img.remediosdigitales.com\/9a1385\/depositphotos_25779665_l\/450_1000.jpeg\" \/><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<p>El S\u00edndrome de Down es la principal causa de discapacidad intelectual y la alteraci\u00f3n gen\u00e9tica humana m\u00e1s com\u00fan. En la mayor parte de los casos (un 95% de los mismos), el S\u00edndrome de Down se produce porque <strong>existe una copia extra del cromosoma 21<\/strong>, lo que se conoce como trisom\u00eda 21.<\/p>\n<p>El efecto que la presencia de esta alteraci\u00f3n produce en cada persona es muy variable; las personas con S\u00edndrome de Down muestran algunas caracter\u00edsticas comunes pero cada individuo es singular, con una apariencia, personalidad y habilidades \u00fanicas.<\/p>\n<p>Los beb\u00e9s con s\u00edndrome de Down tendr\u00e1n muchos rasgos f\u00edsicos propios de su familia, adem\u00e1s de los caracter\u00edsticos de las personas con s\u00edndrome de Down y <strong>alg\u00fan grado de <\/strong><a href=\"https:\/\/www.bebesymas.com\/tag\/ninos-discapacitados\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>discapacidad intelectual<\/strong><\/a>.<\/p>\n<p>Pero es importante que sepamos que su personalidad, aficiones, ilusiones y proyectos ser\u00e1n los que verdaderamente les definan como personas, y que su discapacidad ser\u00e1 s\u00f3lo una caracter\u00edstica m\u00e1s de su persona.<\/p>\n<h2>C\u00f3mo afrontar el diagn\u00f3stico de S\u00edndrome de Down<\/h2>\n<p>Sin m\u00e1s dilaci\u00f3n, te damos algunas recomendaciones que pueden ayudarte a afrontar el diagn\u00f3stico de <a href=\"https:\/\/www.bebesymas.com\/recursos-en-la-web\/video-roscon-hijo-samantha-vallejo-sindrome-down-que-cuenta-clara-historia-superacion\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">S\u00edndrome de Down<\/a> de un hijo, desde un punto de vista psicol\u00f3gico.<\/p>\n<p>Pueden servirte especialmente en los momentos iniciales, sobre todo a no sentirte solo en este camino:<\/p>\n<h3>La desorientaci\u00f3n inicial y las primeras emociones<\/h3>\n<p>Es normal sentirse desorientado cuando recibimos el diagn\u00f3stico de S\u00edndrome de Down.<\/p>\n<p>Tambi\u00e9n podemos estar en estado de <em>shock<\/em>, no creernos lo que nos acaban de decir, pensar en posibles causas e incluso sentir culpabilidad de algo que se hizo o se dej\u00f3 de hacer,<strong> y un rechazo hacia uno mismo<\/strong> por la forma en la que se asume la noticia.<\/p>\n<p>Por eso debes empezar a poner en pr\u00e1ctica la autocompasi\u00f3n y la aceptaci\u00f3n de todas estas emociones, pero sin forzarte.<\/p>\n<h3>Acoge tus emociones<\/h3>\n<p>M\u00e1s all\u00e1 del <em>shock<\/em> inicial, ante la noticia de que nuestro hijo nace con S\u00edndrome de Down, <strong>es normal que surjan sentimientos encontrados<\/strong> dentro de nosotros.<\/p>\n<p>Los sentimientos pueden ir desde la tristeza a la incertidumbre, la <a href=\"https:\/\/www.bebesymas.com\/consejos\/culpa-madres-liberate-esa-carga-vez-todas\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">culpabilidad<\/a>, la rabia, la frustraci\u00f3n, hasta llegar a la alegr\u00eda y a la aceptaci\u00f3n, y forman parte de un duelo (que conoceremos en el siguiente punto).<\/p>\n<p>Perm\u00edtete sentir todos estos <a href=\"https:\/\/www.bebesymas.com\/tag\/educacion-emocional\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">sentimientos<\/a> y no los reprimas, ac\u00f3gelos y dales su espacio, ya que tienen su raz\u00f3n de ser. <strong>No te juzgues por sentirlos<\/strong>, val\u00eddalos; forman parte de ti y es una reacci\u00f3n totalmente normal ante una situaci\u00f3n tan compleja.<\/p>\n<p>Y es que no es mejor ni m\u00e1s correcto sentirse de una forma u otra. Adem\u00e1s, empezar a validar esas emociones te permitir\u00e1 ir acept\u00e1ndolas y, como consecuencia, ir aceptando la nueva situaci\u00f3n.<\/p>\n<h3>Hablamos de un duelo: pide ayuda si la necesitas<\/h3>\n<p>El duelo es la reacci\u00f3n emocional natural que se desencadena cuando sufrimos una p\u00e9rdida, y esta p\u00e9rdida puede ser de cualquier tipo; por eso, incluye tambi\u00e9n la &#8220;p\u00e9rdida&#8221; de las <a href=\"https:\/\/www.bebesymas.com\/nuestras-experiencias\/cuando-cosas-no-salen-como-planeas-siete-casos-expectativa-realidad-cuando-tienes-hijos\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">expectativas<\/a> de tener un hijo sin ninguna discapacidad.<\/p>\n<p>As\u00ed que <strong>deberemos iniciar el proceso de elaboraci\u00f3n del <\/strong><a href=\"https:\/\/www.bebesymas.com\/consejos\/nueve-claves-para-ayudar-a-ninos-a-gestionar-duelo-muerte-ser-querido\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>duelo<\/strong><\/a> que conlleva afrontar esta situaci\u00f3n totalmente nueva para nosotros.<\/p>\n<p>A veces para sobrellevar este duelo, que culmina con la aceptaci\u00f3n de la nueva realidad, necesitaremos ayuda <a href=\"https:\/\/www.bebesymas.com\/tag\/psicologia\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">psicol\u00f3gica<\/a>, y otras no. Sea cu\u00e1l sea tu opci\u00f3n est\u00e1 bien, pero sobre todo, pide ayuda si sientes que la necesitas; no tienes porqu\u00e9 pasar solo por esto.<\/p>\n<h3>Libera estas emociones<\/h3>\n<p>No solo es importante aceptar estas emociones que sentimos sino tambi\u00e9n, que podamos liberarlas.<\/p>\n<p><strong>Encuentra tu forma de hacerlo<\/strong>; llorando, escribiendo, distray\u00e9ndote, yendo a caminar, compartiendo estas emociones con otras personas&#8230; Encuentra tu v\u00eda de liberaci\u00f3n y no reprimas nada.<\/p>\n<h3>Tu hijo es mucho m\u00e1s que un diagn\u00f3stico<\/h3>\n<div class=\"article-asset-image article-asset-normal article-asset-center\">\n<div class=\"asset-content\">\n<div class=\"base-wrapper-image\"><img decoding=\"async\" class=\"centro_sinmarco\" src=\"https:\/\/img.remediosdigitales.com\/1474e2\/pexels-antoni-shkraba-6288088\/450_1000.jpeg\" alt=\"Pexels Antoni Shkraba 6288088\" data-sf-srcset=\"https:\/\/img.remediosdigitales.com\/1474e2\/pexels-antoni-shkraba-6288088\/450_1000.jpeg 450w, https:\/\/img.remediosdigitales.com\/1474e2\/pexels-antoni-shkraba-6288088\/650_1200.jpeg 681w,https:\/\/img.remediosdigitales.com\/1474e2\/pexels-antoni-shkraba-6288088\/1024_2000.jpeg 1024w, https:\/\/img.remediosdigitales.com\/1474e2\/pexels-antoni-shkraba-6288088\/1366_2000.jpeg 1366w,\" data-sf-src=\"https:\/\/img.remediosdigitales.com\/1474e2\/pexels-antoni-shkraba-6288088\/450_1000.jpeg\" \/><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<p>Tambi\u00e9n es importante no quedarse en el <a href=\"https:\/\/www.bebesymas.com\/tag\/diagnostico\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">diagn\u00f3stico<\/a> o la &#8220;etiqueta&#8221; del S\u00edndrome de Down, ya que tu hijo es mucho m\u00e1s que eso.<\/p>\n<p>Sin bien es cierto que un diagn\u00f3stico nos permite entender e identificar qu\u00e9 necesita nuestro hijo, <strong>adem\u00e1s de cierta sensaci\u00f3n de &#8220;alivio&#8221; al saber que lo que tiene nuestro hijo tiene un nombre<\/strong>, se ha estudiado y no es el \u00fanico en el mundo, tambi\u00e9n es cierto que este diagn\u00f3stico puede generarnos mucho <a href=\"https:\/\/www.bebesymas.com\/recien-nacido\/estas-embarazada-o-acabas-de-ser-mama-evita-los-miedos-estos-podrian-pasar-al-bebe\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">miedo<\/a> e incertidumbre.<\/p>\n<p>Es normal; por ello te animamos a ir un poco m\u00e1s all\u00e1, ya que tu hijo es muchas cosas antes y despu\u00e9s que esta &#8220;etiqueta&#8221;, tu hijo podr\u00e1 ser simp\u00e1tico, <strong>alegre, <\/strong><a href=\"https:\/\/www.bebesymas.com\/consejos\/mi-hijo-demasiado-perfeccionista-como-estos-ninos-como-puedes-ayudarles\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>perfeccionista<\/strong><\/a><strong> o mil cosas m\u00e1s,<\/strong> y debemos entender esa etiqueta como un punto de salida para entender, no como un lugar para &#8220;quedarnos&#8221; o lamentarnos.<\/p>\n<h3>Busca recursos y asociaciones<\/h3>\n<p>Finalmente, es aconsejable que, pese a la sensaci\u00f3n de urgencia una vez recibido el diagn\u00f3stico, <strong>os tom\u00e9is el tiempo necesario para digerir la noticia<\/strong>, informaros y valorar las opciones de las que dispon\u00e9is.<\/p>\n<p>La informaci\u00f3n tranquiliza y, por otro lado, compartir lo que nos sucede con otras personas que est\u00e1n pasando por lo mismo, tambi\u00e9n puede ayudarnos.<\/p>\n<p>Por ello te puede ser de ayuda buscar informaci\u00f3n ver\u00eddica y oficial sobre el S\u00edndrome de Down, <strong>en manuales de referencia y en p\u00e1ginas oficiales<\/strong> de internet, donde encontrar\u00e1s tambi\u00e9n familias que est\u00e1n pasando por lo mismo. Algunas de las asociaciones y p\u00e1ginas que pueden serte de ayuda son:<\/p>\n<ul>\n<li><a href=\"https:\/\/www.sindromedown.net\/sindrome-down\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Down Espa\u00f1a<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/downmadrid.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Down Madrid<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/www.sindromedown.cat\/es\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Down Catalunya<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/fcsd.org\/es\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Fundaci\u00f3 Catalana del S\u00edndrome de Down<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<p>Busca en tu comunidad aut\u00f3noma, provincia o ciudad, si hay asociaciones de familias con hijos con S\u00edndrome de Down; <strong>ver\u00e1s c\u00f3mo empiezas a sentirte comprendido <\/strong>y cuidado. Y es que este proceso es complejo, \u00a1te mereces transitarlo acompa\u00f1ado!<\/p>\n<h2>Reflexi\u00f3n final: una vida que puede ser maravillosa<\/h2>\n<div class=\"article-asset-image article-asset-normal article-asset-center\">\n<div class=\"asset-content\">\n<div class=\"base-wrapper-image\"><img decoding=\"async\" class=\"centro_sinmarco\" src=\"https:\/\/img.remediosdigitales.com\/86c976\/pexels-antoni-shkraba-6288116\/450_1000.jpeg\" alt=\"Pexels Antoni Shkraba 6288116\" data-sf-srcset=\"https:\/\/img.remediosdigitales.com\/86c976\/pexels-antoni-shkraba-6288116\/450_1000.jpeg 450w, https:\/\/img.remediosdigitales.com\/86c976\/pexels-antoni-shkraba-6288116\/650_1200.jpeg 681w,https:\/\/img.remediosdigitales.com\/86c976\/pexels-antoni-shkraba-6288116\/1024_2000.jpeg 1024w, https:\/\/img.remediosdigitales.com\/86c976\/pexels-antoni-shkraba-6288116\/1366_2000.jpeg 1366w,\" data-sf-src=\"https:\/\/img.remediosdigitales.com\/86c976\/pexels-antoni-shkraba-6288116\/450_1000.jpeg\" \/><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<p>Si has recibido la noticia de que tu hijo tiene S\u00edndrome de Down, es normal que esto te genere sentimientos encontrados. Es importante que te escuches y que respetes tus ritmos.<\/p>\n<p>Pero sobre todo, que tengas claro que estas emociones tambi\u00e9n cambiar\u00e1n, y que <strong>encontrar\u00e1s la mejor manera de afrontar la situaci\u00f3n<\/strong>. A veces con ayuda psicol\u00f3gica y\/o m\u00e9dica, otras con ayuda <a href=\"https:\/\/www.bebesymas.com\/tag\/familia\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">familiar<\/a>, de los amigos, de personas que est\u00e1n pasando por lo mismo&#8230; Encuentra tus propios recursos y sobre todo, d\u00e9jate ayudar.<\/p>\n<p>Aunque tu hijo haya nacido con esta condici\u00f3n, no significa que no pueda <a href=\"https:\/\/www.bebesymas.com\/tag\/aprendizaje\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">aprender<\/a> y crecer, as\u00ed como tener una vida plena y llena de experiencias, enriquecedora y <a href=\"https:\/\/www.bebesymas.com\/tag\/felicidad\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">feliz<\/a>. \u00a1Por supuesto que podr\u00e1! Quiz\u00e1s con otro tipo de soportes, pero la tendr\u00e1. <strong>Es tu hijo y ser\u00e1 maravilloso<\/strong>.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Art\u00edculo recuperado de: https:\/\/www.bebesymas.com\/ser-padres\/cuando-tu-bebe-nace-sindrome-down-como-afrontar-diagnostico<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La llegada de un diagn\u00f3stico Y en este proceso que puede ser realmente hermoso, tambi\u00e9n cabe la posibilidad de que las cosas no salgan exactamente como esper\u00e1bamos en un principio. Y es cuando nuestro hijo o nuestra hija nace con alguna condici\u00f3n que no esper\u00e1bamos, por ejemplo, cuando nace con S\u00edndrome de Down. 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